Har inga tid å mista

For kreftsjuke Janne er tida som er att dyrebar. For helsevesenet er ho berre dyr.

Janne Cirotzki er råka av ein krefttype som er uhelbredeleg, det finst ingen kur - men det finst ein medisin som kan forlenga den tida som er att.

Janne Cirotzki er råka av ein krefttype som er uhelbredeleg, det finst ingen kur - men det finst ein medisin som kan forlenga den tida som er att. (Foto: )

DEL

– Så lenge du er frisk, ser du aldri føre deg at livet skal ta slutt – i alle fall ikkje så tidleg. Eg er 45 år gamal, klart den tida som er att betyr absolutt alt.

Seier Janne Cirotzki. Ho er trebarnsmamma, mormor, kjærast, syster, veninne – og brystkreftpasient.

Uhelbredeleg

Krefttypen ho er råka av er uhelbredeleg, det finst ingen kur – men det finst ein medisin som kan forlenga den tida som er att.

Kadcyla er namnet. Problemet er prisen. Litt over ein million kroner vil det kosta å gje Janne behandlinga som vinn litt meir tid.

Dei som har makta, meiner det er for mykje.

Janne var nybakt mamma til vesle Linnea, framleis i ammetåka og lukkerus over babyen då ho fann kulen i brystet i starten av 2009.

SVAR SKULDIG: Linnea kan ikkje hugsa at mamma har vore noko anna enn sjuk. I dag er ho ein aktiv seksåring som stiller spørsmål det er vanskeleg å svara på. (Foto: Hanne Stedje)

Det er ei forteljing om ei trebarnsmamma og mormor som kjempar ein knallhard kamp – ikkje for å overleva, men for å få leva litt lenger. Lenge nok til å sjå dei to barnebarna veksa seg til, lenge nok til at minstejenta kanskje forstår litt meir. Ho håpar på meir tid, fleire sjansar til å vera saman og skapa nokre gode augneblinkar i ein kvardag som ofte blir prega av sjukdomen. Kanskje til og med ta ein ferietur. Komma seg litt vekk.

Nytt legemiddel

– Linnea har ikkje opplevd noko anna enn at mamma er sjuk, det har vore slik nesten heile livet hennar. Ho veit at eg har kreft og at eg ikkje kan bli frisk, men korleis ho faktisk forstår det er eigentleg vanskeleg å vita. Men det er klart, det påverkar ho, i alle fall når det blir ein del inn og ut av sjukehus, slik som no i det siste, seier mamma.

– Du vil jo så gjerne tru at alle får den beste behandlinga som var mogleg å få. Og at av og til er verda berre sånn at det ikkje går uansett. Men å sitja att etterpå og tenkja på at me kunne fått to år til, eller eitt. Eller tre månader, for den del. Berre ein dag ekstra blir verdifull når me kjem så langt, seier Leif Inge Fossen (45), ektemannen og kjærasten gjennom bortimot 30 år.

Sist ho var inne til kontroll hjå legane på Haukeland, fortalde overlege ved Kreftavdelinga, Hans Petter Eikesdal, om dette eine, nye legemiddelet på marknaden som kan gje Janne og familien hennar meir tid. Der «uhelbredeleg» er omgrepet som skildrar den brutale røyndomen, er «Kadcyla» eit ord som ber håpet med seg.

For dyrt

Men same dag, den 20. oktober, vedtok Beslutningsforum for nye metodar at Kadcyla ikkje skal gjerast tilgjengeleg for norske pasientar gjennom det offentlege systemet. Årsaka er såre simpel: det er for dyrt.

I seks år har Noreg toppa lista over verdas beste land å bu i, basert på kvaliteten på ei rekkje faktorar, mellom anna helsevesenet. For den som er råka og dei som står nærast, synast det naturleg nok både urettvist og ubegripeleg at fleire av landa som kjem lenger nede i kåringa, også er mellom dei som tilbyr Kadcyla til pasientar i Janne sin situasjon.

– Klart pasientane tykkjer det er fortvilande. Det kan vera vanskeleg å forstå at me ikkje har råd til å bruka medisinar i Noreg fordi dei er for dyre, seier overlege og seniorforskar Hans Petter Eikesdal, som behandlar Janne og pasientar i hennar situasjon ved Haukeland.

– Kadcyla er godkjend for bruk i Noreg og mange andre land, men det er ein veldig dyr medisin. Det er kostnadene som er problemet, seier han.

Seks månader

Ikkje kostnadseffektivt. Det er det som er konklusjonen i Beslutningsforum for nye metodar. Men om han ikkje er kostnadseffektiv, er doktor Eikesdal i alle fall sikker på at den betyr mykje for dei det gjeld.

– Det er snakk om livsforlengjande behandling, altså ikkje kurativ behandling. Det som har vore vist med akkurat Kadcyla er at den forlengjer overlevinga til pasienten med i snitt seks månader, seier han, og peikar dessutan på aspektet som handlar om livskvalitet.

Han skulle gjerne fått lov til å tilby Janne denne behandlinga.

– Medisinsk sett er dette ei behandling som hadde vore viktig å kunne gje til pasientar som Janne. Eg kan ikkje garantera at det har ein effekt – det kan ein aldri – men potensielt kunne den ha hjelpt henne.

– Vanskeleg jobb

Dei fire direktørane i helseføretaka bestemmer kven som skal få tilgang til nye medisinar og kven som ikkje skal få det.

– Det er ein forferdeleg vanskeleg jobb, det er ikkje til å leggja skjul på, seier Lars Vorland, som er leiar i Beslutningsforum for nye metodar.

STOR MAKT: Desse fire bestemmer: Frå venstre Herlof Nilssen, Helse Vest, Peder Olsen, Helse Sør-Øst, Daniel Haga, Helse Midt og Lars H. Vorland, Helse Nord og leiar i Beslutningsforum. (Foto: Helsedirektoratet)

Direktørane i dei fire regionale helseføretaka har siste ordet når spørsmål om kva slags nye metodar som skal innførast ligg på bordet. For Janne Cirotzki frå Lærdal og om lag 100 andre pasientar med same brystkreftdiagnose var det siste vedtaket dei gjorde svært nedslåande: Kadcyla ikkje skal innførast i det norske helsevesenet, sjølv om han er godkjend for bruk.

– Himmelropande urett

Lise Askvik (45), journalist, forfattar, radioprofil, samfunnsdebattant og tidlegare kreftpasient, er djupt opprørt over historia til Janne Cirotzki.

– Dette er himmelropande urett og opprørande, rett og slett. Eg hadde skjønt det om det var slik at me hadde hatt eit lite helsebudsjett, men me lever faktisk i verdas rikaste land, då er det ei fallitterklæring at det ikkje skal gå an.

– Dette er eit politisk ansvar og ikkje noko som fire byråkratar skal ta seg av – dette er helseminister Bent Høie sit ansvar, seier Askvik. Ho veit at det nyttar å engasjera seg.

– Det er berre demokratiske krefter som kan stogga denne galskapen. Kven veit kven den råkar neste gong?

Helseminister Bent Høie avviser at målet er å spara pengar.

– Det handlar om rettvis prioritering, seier han.

Helse- og omsorgsministeren seier til Sogn Avis at han har stor medkjensle med pasientar som opplever å få ein uhelbredeleg sjukdom i ung alder og deira pårørande, men at han diverre ikkje kan gå inn i einskildsaker.

Provoserande

– Klart det er provoserande. Det eine er at dei som bestemmer dette, samstundes også set prislappen på kva eit liv er verdt. Og det andre er at nabolanda våre gjer dette til sine pasientar, sjølv om dei ikkje har milliardar liggjande i eit oljefond, slik me har, seier Leif Inge.

Janne har ikkje fått nokon prognose. Ho har ikkje spurt heller, vil heller leva med uvissa.

For Leif Inge og borna er det derimot ikkje uvissa om framtida som er verst. Det vil alltid vera det å vita at det finst ei løysing som kunne gjeve dei berre litt meir av tid saman. Og at fire direktørar i helsevesenet har bestemt at den tida er for dyr.

FEKK NEI: Janne Cirotzki frå Lærdal og om lag hundre andre pasientar med same brystkreftdiagnose får ikkje medisinen som kunne gitt dei meir tid. (Foto: Hanne Stedje)

Meir om saka kan du lesa i papirutgåvene av Sogn Avis på nettet.

Artikkeltags